Zdaniem psychologa

Gdy dowiedziałaś się o chorobie swojego dziecka, najpewniej Twoje myśli i uczucia skupiały się na dwóch sprawach – na dziecku i jego chorobie oraz na tym jak ona wpływa na Ciebie.

Gdy myślisz o dziecku możesz czuć troskę i gotowość, aby zrobić wszystko dla jego dobra.
Trosce może towarzyszyć lęk i obawy, że Tobie, czy Wam rodzicom dziecka, nie uda się mu pomóc. Bezradność odzwierciedla niepewność i brak pomysłów na dalsze kroki. Jest miejsce na frustrację, jeśli dotychczasowe starania nie powiodły się oraz rozpacz, gdy gaśnie nadzieja.
Najpewniej pojawi się też poczucie winy. Zwykle pozbawione jest ono realnych podstaw, bo przecież chcesz dobra dla swojego dziecka i nie Ty decydujesz o zaistnieniu choroby.
Z jednej strony możesz pomyśleć, że zawodzisz jako rodzic i jesteś źródłem cierpienia dziecka. W obliczu przypadkowego cierpienia naszych najbliższych często odruchowo szukamy winnych, choć w rzeczywistości nikt nie zawinił. Najczęściej poczucie winy jest zupełnie nieuzasadnione. A jednak może się pojawić i być przytłaczające. Próbą odpowiedzi na taki rodzaj winy może być uznanie swojej bezsilności wobec pojawiającej się choroby i otwarcie się na szerzej rozumiany sens tej sytuacji.

Z drugiej strony możesz się czuć winna za swoje trudne, wręcz niechciane uczucia buntu, żalu do dziecka bo jest chore, ewentualnie złości na dziecko czy pretensji do losu czy Boga. To zrozumiałe, że takie emocje mogą się pojawić. Ważne, abyś je mogła rozumieć i poukładać w sobie.

Gdy myślisz o sobie, o Twoim związku i przyszłości to zapewne rodzi się wiele pytań, niepewność i obawy. Możesz się bać o swoje zdrowie, o zachodzenie w ciążę w przyszłości, o to jak sobie poradzicie z wychowaniem dziecka. Nie jesteś w tym osamotniona. Jest wielu rodziców w podobnej sytuacji.

Amerykańskie badania z 2011 dotyczące rodziców dzieci z zespołem Downa pokazują, że 99% rodziców kocha swoje chore dziecko, 97% jest z niego dumne, 79% wiąże ze swoim dzieckiem bardziej pozytywne patrzenie na życie. Tylko 5% jest zażenowanych swoim dzieckiem a jedynie 4% żałuje, że ma chore dziecko. Jednocześnie rodzice chcieli znać plusy i minusy swojej sytuacji w porównaniu do „typowych” rodzin. Do ich korzyści zaliczono m. in., fakt, że ich dzieci łatwiej się wychowuje oraz że rodzice doświadczają więcej satysfakcji z rodzicielstwa. Tacy rodzice mają też swoje trudności: opieka nad chorym dzieckiem wymaga więcej czasu oraz u wielu rodziców wywołuje stres i niepokoje*.

To wszystko wymaga rozmów ze sobą samą, z mężem czy partnerem, a także z innymi rodzicami którzy znaleźli się w podobnej sytuacji.

* informacje z artykułu: Having a Son or Daughter with Down Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers; Am J Med Genet A. 2011 Oct: 155A(10)