Dystrofia mięśni Duchenne’a

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – Stowarzyszenie działa na rzecz osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi
Adres:
Ul. św. Bonifacego 10
02-914 Warszawa
Tel./fax. (22) 642-75-07
biuro@ptchnm.org.pl

 

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL – Krasnal powstał w celu pomocy dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej ruchowo i umysłowo.
– Rehabilitacja.
– Poradnia dla osób z autyzmem dziecięcym.
– Ośrodek Rehabilitacji Dziennej
Adres:
ul. Pancera Feliksa 10
03-187 Warszawa
tel. 22 670 30 86
tel. / fax 22 126 36 94
e-mail:rehabilitacja@krasnal.org.pl

 

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni – Celem fundacji jest dofinansowanie oraz prowadzenie wszechstronnej rehabilitacji i leczenia osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi.
Adres:
al. Wojska Polskiego 69
70-478 Szczecin
tel./fax +48 91/ 489 42 51, 603 619 070
e-mail: biuro@miesnie.szczecin.pl

 

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum – organizacja powołana i prowadzona przez rodziców dzieci chorych na „dystrophie musculorum”.
Adres:
ul. Marii Konopnickiej 4 c
42-622 Nowe Chechło
tel/fax: +48 32 284 41 66
E-mail: stowarzyszeniezanikmiesni@wp.pl

 

Fundacja  Parent Project Muscular Dystrophy (polska fundacja) – Fundacja powstała w 2009r. i od początku, w myśl idei łączenia osób chorujących na różne rodzaje dystrofii, w jej skład wchodzą zarówno rodzice chłopców z DMD, jak i chorzy na LGMD oraz osoby rozumiejące problemy z nią związane.
Adres:
ul. Borówkowa 6
80-177 Gdańsk
Fax: +58 333 43 17
E-mail: fundacja@parentproject.org.pl

 

Rejestr pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi – Rejestr ten jest  częścią międzynarodowej inicjatywy – TREAT-NMD – Diagnostyka i Leczenie Chorób Nerwowo-Mięśniowych), która została powołana w 2007 r. przez przedstawicieli 11 państw europejskich. Celem TREAT-NMD jest przyspieszenie i koordynacja badań prowadzących do wprowadzenia skutecznego leczenia chorób nerwowo-mięśniowych oraz poprawa standardów opieki nad pacjentami z tymi schorzeniami.
Klinika Neurologii
Dr Anna Łusakowska
ul. Banacha 1a
02 -097 Warszawa
E-mail: anna.lusakowska@wum.edu.pl

 

Strona Grzegorza chorującego na dystrofię mięśni
lojges@wp.pl

 

Strona rodziców Filipka chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a
optanita@wp.pl

 

Strona Mateuszka cierpiącego na chorobę Duchenne’a – blog, informacje o dystrofii
ilonapara@poczta.fm

 

Blog Szymona chorego na dystrofię
szymon.sarach@interia.pl
szymon14.10.1995@gmail.com

 

Brytyjska strona poświęcona dystrofii mięśni
Informacje o chorobie,  badaniach, opiece
Muscular Dystrophy UK
61A Great Suffolk Street
London
SE1 0BU
020 7803 4800
Email: info@musculardystrophyuk.org
Information and Support Team
0800 652 6352
Info@musculardystrophyuk.org